«Шифокор 14 ёшгача яшайди дегани қулоғим остида жаранглайди»

Дилрабо опа 38 ёшда. Бугунги кунда 13, 12 ва 7 ёшлардаги уч нафар фарзандини вояга етказиб келмоқда. Оналик — бу матонат. Агар фарзандларнинг имконияти чекланган бўлса, бу матонатнинг тоши янада оғирлашади. Уч нафар ногиронликка эга фарзандни вояга етказаётган асли фармацевт, аммо тақдир тақозоси билан ўз соҳасида бир кун ҳам ишлолмаган опанинг уйида меҳмон бўлдик.

Солиҳа ва Аваз

«Учинчим туғилганда диагнозни билганмиз»

Дилрабо опанинг уч нафар фарзанди бор ва уларнинг ҳар бирида Дюшен мускул дисфорияси аниқланган. Касаллик ўғил болаларда 6 мингдан битта, қиз болаларда 50 миллион ҳолатдан биттасида кузатилади. Дилрабо опанинг қизи ушбу 50 миллиондан бири бўлди. Касалликнинг илк белгиси тос мушакларининг заифлашиши бўлиб, кейинчалик оёқлар ва қўллар бутунлай ҳаракатдан тўхтайди.

Дилрабо опанинг фарзандларидаги ўзгаришлар боғча ёшиданоқ кўзга ташланди. Тарбиячилар болаларнинг машғулотлар давомида тез-тез ўтириб олаётганини, тик эмас, эмаклаб юраётганини айтиб мурожаат қилди. Ортопед, невролог каби бир қанча мутахассислар қабулидан сўнг генетик врач ҳузурига йўлланма олди. «Доктор боламдан ўтиришини ва мустақил туришини сўради, ўғлим мустақил туролмади. Бу касалликнинг асосий белгиларидан бири экан», — дейди Дилобар опа. Икки ўғилда кетма-кет шундай касаллик аниқланганда Солиҳа эндигина 2 ойлик гўдак бўлган, шифокор бу касаллик қизларда деярли учрамаслигини айтиб, онани тинчлантирган. Аммо, афсуски, бу тинчлантирув ўзини оқламади.

«Уларга мактаб керак эмас»

Ташхис ҳақида билганидан сўнг онанинг хаёлида фақат бир савол айланади: «Болам энди оқсоқланиб юрадими, аравачага ўтиришига тўғри келадими? Мактабда синфдошларидан уялади-ку, бундай болалар учун махсус мактаблар борми?» Шифокорнинг жавоби эса саволлардан-да аянчли эди: «Уларга мактабнинг кераги йўқ, нари борса 14 ёшгача яшайдилар».

Аваз биринчи синфда

Илмий далилларга кўра, яхши парвариш шароитида бемор 25 ёшгача умр кўра олади, ҳатто 30-40 ёшгача тирик қолишга эришган беморлар ҳам мавжуд. Аммо Дилрабо опанинг фарзандларида касалликнинг ривожланиш темпи тезроқ, бундан ташқари, илк нотўғри ташхислар ортидан қилинган нотўғри муолажалар катта фарзанд Авазжоннинг касаллиги ривожланиш суъратини орттириб юборган.

Билолнинг биринчи фахрий ёрлиғи

«Устозлар баъзида келмай қолади»

Аваз 2-синфгача, Билол 3-синфгача мактабда ўқий олган. Секин-секинлик билан оёқ мускулларининг ўз қобилиятини йўқотиши ортидан улар аравачага михланиб, одатий таълим шароитидан узилиб қолган. Солиҳа 1-синфга боради, лекин унинг ҳам ҳаракатланиш қобилияти анча чекланиб қолган. Мактабдан қайтишда қариндош акаси кўтариб келади, ҳаракатли ўйинларда фаол бўла олмайди.

Билол биринчи синфда

Дилрабо опанинг айтишича, уй таълими у қадар тизимли йўлга қўйилмаган, баъзида ўқитувчилар келмай қолса, баъзида болаларнинг соғлиғидаги муаммолар сабаб таълим жараёни узилиб қолмоқда. Айтишларича, уларнинг таълимдан бошқа қайғурадиган масалалари ҳам жуда кўп.

«Аваз кечалари бўғилиб қоляпти»

Ҳозирда Билол аравачада бўлиб, фақат қўлларини нисбатан эркин ҳаракатлантира олади, Аваз эса фақат қўл бармоқларини ҳис қилади. Қўли ишлаб турган маҳал Аваз қўл меҳнати орқали турли буюмлар ясаган ва улар ўз вақтида яхши баҳоларга сотилган. Аммо бугунга келиб Аваз бундай имкониятдан ҳам маҳрум. Дилрабо опанинг айтишича, Авазда юрак мушаклари кенгайиб, ўпкани қисиб қўйиши ҳисобига нафас етишмовчилиги ҳолатлари бошланган. Шундай пайтда унга биринчи ёрдам кўрсатиш ўта мушкул бўлиб қолмоқда.

«Биринчи қаватда, ҳаммоми кенгроқ уйимиз бўлсайди»

Оила давлат томонидан яшаш ҳуқуқи берилган Сергели туманидаги кўп қаватли турар жой биносининг 3-қаватида икки хонали хонадонда яшайди. Оила бошлиғининг даромади дори-дармонлардан ортиб, уй олишга етмайди. Авазда нафас сиқилиш ҳолатлари рўй берганда тез ёрдам учун уни пастга олиб тушиш муаммоли, сабаби у ўтира олмайди, ётган ҳолатда эса лифтга сиғмайди. Доимий ётоқ шароити туфайли Авазнинг вазни бирмунча оғир. Оила бошлиғи ҳам фарзандини кўтариб учинчи қаватдан кун ора тушавериб, соғлиғини жиддий йўқотган. Дилрабо опанинг ўзида ҳам онкологик муаммолар бор. Лекин эр-хотиннинг ўз соғлиғи ҳақида қайғуришдан кўра бошқа дардлари бор — фарзандлар дарди. «Қанийди, бир хонали бўлса ҳам биринчи қаватда жойлашган уйимиз бўлса», — дейди Дилрабо опа.

Аравалар учун оиланинг ўз ҳисобидан ясатилган махсус пандус

«Болаларимни чўмилтириш ҳам муаммо»

Уй ҳаммомининг эшиги жуда тор, унга аравача билан кириб бўлмайди. Болаларни кўтариб олиб кириш учун эса Дилрабо опанинг кучи анчайин кетган. Уйни махсус рухсатсиз қайта таъмирлаб, ҳаммом эшигини кенгайтириш, уй давлат томонидан берилгани сабабли, мумкин эмас экан. Оиланинг эса рухсатнома учун югур-югурдан бошқа мингта ташвиши бор. Баланд қаватда яшашлари сабабли болалар деярли кўчага чиқа олмайди. Зарурий муолажалар, ЛФК машқлари, бассейнга бориш ҳам машаққат. Авазжоннинг оёғида жиддий қийшайиш юзага келаётгани сабабли унга юқорида айтиб ўтилган муолажалар сув ва ҳаводек зарур.

Авазнинг оёғи қийшайиб бориши
Авазнинг болалиги

«Шамоллашларидан қўрқаман»

Ёши нисбатан каттароқ бўлгани учун Аваз касалликнинг энг оғирроқ босқичида. Унга қувватлантирувчи дорилар мунтазам равишда керак. 2 миллион сўмга яқинлашиб қоладиган уч боланинг нафақаси ва қўшимча ёрдам пули ҳеч нимага етмайди. Улар ёрдам тариқасида фақат Ўзбекистонда ишлаб чиқарилган маҳсулотларни олиши мумкин. Ўзимизнинг дори-дармонлар эса Авазга аллақачон таъсир қилмай қўйган. Балғам кўчириш билан боғлиқ муаммолар сабабли болаларда касаллик оғир ўтади, Авазжон эса умуман балғам кўчира олмайди. Балғам кўчириб берувчи махсус ускуналар тиббий амалиётда мавжуд, бироқ юқоридаги важ сабаб — Ўзбекистонда ишлаб чиқарилмагани учун давлат оилани бу ускуналар билан таъминлай олмайди. Ўзбекистонда ишлаб чиқарилганлари эса фақат медперсоналлар эксплуатациясига мўлжалланган. Билолнинг араваси ҳам эҳсон эвазига келган.

Оила бошлиғининг меҳнати, нафақалар ва яхши инсонларнинг кўмаги болаларнинг эҳтиёжларини озми-кўпми қоплаб турибди. Лекин бу пуллар биринчи қаватдан уй сотиб олиш учун етарли эмас, болалар эса кўчага чиқиш, одамларни кўриш бахтидан баъзан бир неча кунлаб маҳрум. Бу уларнинг руҳиятида ҳам жиддий ўйиқлар ҳосил қилгани кўриниб турибди.

«Бошқа қаерда юрай?»

Дилрабо опанинг барча фарзандлари Қуръон ўқийди, Шунингдек, фақат бармоқларини ҳаракатлантира олганлиги сабабли Аваз кўпинча телевизор кўриш ёки телефон ўйинлари билан вақт ўтказади. Билол ҳам акасига шерик. Minecraft деб номланган ўйинда ака-ука бирга ўйнайди, югуради, жанг қилади, худди реал ҳаётдагидек. «Кўп телефон ўйнама деган гапимга жавобан Аваз ‘бошқа қаерда юрай, ўзим юра олмасам’, дейди. Юрагим оғриб кетади», — дейди Дилрабо опа.

Фақат бармоқларини қимирлата олгани учун Аваз кўпинча телевизор, телефон ўйинлари билан вақт ўтказади

«Рус тилини ҳам ўрганиб олишди»

Дилрабо опа илгари турмуш ўртоғи ва бошқалар билан болалар ёнида касаллик ҳақида рус тилида гаплашган бўлса (болалар тушуниб қолмаслиги учун), энди болалар рус тилини ҳам ўрганиб олган. Энди улар ҳаммасини тушунади ва катта эҳтимол билан, ҳаммаси нима билан тугашини ҳам билади. Уларга берилиши мумкин бўлган ёрдам фақатгина уларнинг ҳаёт сифатини бир оз бўлса-да яхшилаш, осонлаштириш. Лекин ҳозирча шунинг ҳам имкони бўлмаяпти.

«Шифокор 14 ёшгача дегани қулоғим остида жаранглайди»

17 ноябрда Аваз 13 ёшга кирган. Дилрабо опанинг қулоғида эса шифокорнинг «14 ёшгача» деган сўзлари янграйди.

Аваз ва Солиҳа

Бу оилага кўп нарса керак эмас. Фарзандларнинг қолган умри осонроқ ўтса бўлгани. Бунинг учун пастроқ қаватдан уй, кенгроқ ювиниш хонаси ва бир нечта тиббий воситалар кифоя. Бундан ташқари, қачондир Аваз, ундан кейин Билол, ундан кейин Солиҳа бармоқларини ҳам сезмай қоладиган даражага келишганда уларнинг қалб яраларига қандайдир малҳамлар керак бўлади. Элементар ҳолатларда бу қадар муаммоларга дуч келаётган оила эса психологик кўмак ҳақида ўйлаб ҳам кўрмагандир, балки.

Uzcard: 8600 3329 0372 0625
Баратова Дилрабо

Дилбар Эламанова тайёрлади

Тошкентдаги «Ашхобод» боғи ҳам вақтинчалик ёпилди
Янгиликлар18:44 | 5.12.22
Тошкентдаги «Ашхобод» боғи ҳам вақтинчалик ёпилди
Қашқадарёда юк автомобили ағдарилиб кетди — фото
Янгиликлар18:13 | 5.12.22
Қашқадарёда юк автомобили ағдарилиб кетди — фото
Ўзбекистонда онлайн қимор ва таваккалчиликка асосланган ўйинлар учун жавобгарлик белгиланмоқда
Янгиликлар17:56 | 5.12.22
Ўзбекистонда онлайн қимор ва таваккалчиликка асосланган ўйинлар учун жавобгарлик белгиланмоқда
Маҳаллабай ишлаш агентлиги тендерларида «уч кунлик фирмалар» ғолиб бўлаётгани аниқланди
Янгиликлар17:34 | 5.12.22
Маҳаллабай ишлаш агентлиги тендерларида «уч кунлик фирмалар» ғолиб бўлаётгани аниқланди
Ўзбекистоннинг қатор ҳудудларида қор кўчиш хавфи эълон қилинди
Янгиликлар17:08 | 5.12.22
Ўзбекистоннинг қатор ҳудудларида қор кўчиш хавфи эълон қилинди
«Янги Ўзбекистон» боғи бир ҳафтага ёпилди
Янгиликлар16:49 | 5.12.22
«Янги Ўзбекистон» боғи бир ҳафтага ёпилди